提起罕見病，大多數(shù)人的印象往往都停留在“罕見”上，認(rèn)為罕見病患者的數(shù)量并不多。實(shí)際上，雖然單一罕見病的發(fā)病率的確較低，但全球已知罕見病已達(dá)到了6000~8000種之多，約有2.5億~4.5億人受其影響，預(yù)計中國的罕見病患者超過2000萬。

由于我國罕見病患者來自全國各地，而優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源集中在一線城市，有能力診斷罕見病的臨床醫(yī)生屈指可數(shù)，中西部患者在本地很難確診，罕見病患者的生存境遇可想而知。

從當(dāng)下的情況來看，罕見病患者在就醫(yī)和生活中所面臨的主要問題集中于就醫(yī)難、買藥難和支付難三個方面。針對這三個問題，從國務(wù)院到藥監(jiān)局、衛(wèi)健委等各級部門相繼出臺了多項(xiàng)相關(guān)法規(guī)，在加快新藥、進(jìn)口藥審批速度的同時，也將越來越多的罕見病用藥納入到了醫(yī)保目錄中。而近年來正在不斷崛起的“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”生態(tài)，則為解決罕見病問題提供了新的助力。

“互聯(lián)網(wǎng)+”打破時空限制助力罕見病“醫(yī)+藥”服務(wù)

由于罕見的發(fā)病率極低，大多數(shù)醫(yī)生都沒有過診斷與治療的經(jīng)驗(yàn)。據(jù)病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，有33.3%的醫(yī)生甚至從來沒有接觸過罕見病患者。而在另一方面，對于罕見病患者而言，能夠治療罕見病的醫(yī)療機(jī)構(gòu)及醫(yī)師大都集中于一線城市，大多數(shù)外地患者在就醫(yī)問診方面仍然有所不便。異地就醫(yī)、異地確診及復(fù)診會增加很多交通、住宿、誤工等成本。

“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”的興起，為這一問題的解決帶來了新的思路?；ヂ?lián)網(wǎng)跨越時空的特點(diǎn)，讓異地就診、遠(yuǎn)程醫(yī)療變得更方便。京東健康近期上線的京東大藥房罕見病關(guān)愛中心，在首批15種罕見病的專病頻道內(nèi)匯集了數(shù)十位罕見病領(lǐng)域?qū)＜?，通過在線平臺提供多場景醫(yī)療服務(wù)，不僅可實(shí)現(xiàn)醫(yī)生和患者高效互聯(lián)，而且促進(jìn)醫(yī)生團(tuán)隊(duì)相互交流，共同探討病情，及時給予罕見病患者醫(yī)療指導(dǎo)。

（京東大藥房罕見病關(guān)愛中心頁面圖片）

當(dāng)前罕見病藥品資源主要集中在一線城市，患者在診治后回原駐地，常常面臨無藥可用的情況。而互聯(lián)網(wǎng)平臺能夠有效打破時間、空間限制，醫(yī)生可在線遠(yuǎn)程開具藥品的復(fù)購處方，患者可以通過在線購藥、送藥上門的服務(wù)，更便捷地購買到所需藥品。就京東大藥房罕見病關(guān)愛中心而言，目前國內(nèi)已經(jīng)上市的罕見病口服治療藥物中，幾乎都可以在京東大藥房買到，且很多新上市的特效藥均在京東大藥房進(jìn)行全網(wǎng)獨(dú)家首發(fā)。經(jīng)過數(shù)年積累，京東大藥房通過與眾多國內(nèi)外藥企合作，已成為罕見病藥品種類最全的線上平臺。

發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)平臺價值 連接各方加入罕見病支持體系

作為平臺，京東健康有望攜手更多醫(yī)藥企業(yè)、公益機(jī)構(gòu)、保險企業(yè)等共同探索罕見病保障政策落地的線上多方共付模式。

醫(yī)療負(fù)擔(dān)重，是罕見病患者面臨的極大困境。統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，罕見病患者平均每年自費(fèi)治療費(fèi)用超過5萬元，近15%的患者因?yàn)闊o法承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用而被迫停止治療。

針對上述患者痛點(diǎn)，在“罕見病關(guān)愛計劃”中，京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立了“罕見病關(guān)愛基金”，并動員京東全平臺的商家為罕見病患者提供“真金白銀”的慈善援助。

（京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立“罕見病關(guān)愛基金”）

據(jù)悉，《第一批罕見病目錄》內(nèi)相關(guān)疾病的患者在國家衛(wèi)健委認(rèn)定的醫(yī)院開具診斷證明后，即可在京東APP、京東健康A(chǔ)PP等渠道提交援助申請，由病痛挑戰(zhàn)基金會審核通過后，其按照科學(xué)治療方案進(jìn)行本病種治療產(chǎn)生的醫(yī)藥費(fèi)用可提交申請?jiān)?，審核通過后，患者可獲得每年最多5萬元的公益援助。

同時，隨著社會的發(fā)展和進(jìn)步，中國罕見病群體的需求從最基本的治療需求、生理需求，日益向精神和社會層面的需求轉(zhuǎn)化，如受教育、就業(yè)、社交等需求。京東大藥房罕見病關(guān)愛中心可以為罕見病患者提供交流平臺：患者不僅可以通過平臺獲得來自專業(yè)醫(yī)師的權(quán)威指導(dǎo)、以及疾病科普知識和用藥指導(dǎo)相關(guān)信息，還可分享自己的康復(fù)故事、就醫(yī)心得，以更加積極的心態(tài)來對抗疾病、面對生活。

關(guān)鍵詞： 忽視 2000 患者 如何